{"id":47,"date":"2021-11-24T13:07:49","date_gmt":"2021-11-24T13:07:49","guid":{"rendered":"https:\/\/hepaturix.pt\/wp\/?page_id=47"},"modified":"2023-06-14T19:54:42","modified_gmt":"2023-06-14T19:54:42","slug":"testemunhos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/hepaturix.pt\/wp\/?page_id=47","title":{"rendered":"Testemunhos"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"47\" class=\"elementor elementor-47\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-5fe04101 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"5fe04101\" data-element_type=\"section\" data-settings=\"{&quot;_ha_eqh_enable&quot;:false}\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-48f432d6\" data-id=\"48f432d6\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-77770314 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"77770314\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.13.3 - 28-05-2023 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: Calibri, sans-serif; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); font-style: normal;\"><span style=\"color: rgb(127, 127, 127); font-size: 11pt;\">O meu nome \u00e9 Lara e no dia 20 janeiro de 2022 fui diagnosticada com hepatite autoimune tipo 1. Tudo come\u00e7ou com o aparecimento de in\u00fameros sintomas, desde epistaxis (hemorragias nasais), perda de apetite, dores abdominais ao surgimento de dolorosas les\u00f5es cut\u00e2neas. Com o agravamento dos sintomas e o aumento excessivo do cansa\u00e7o, dirigi-me ao hospital e ap\u00f3s a realiza\u00e7\u00e3o de algumas an\u00e1lises, assimilei finalmente que n\u00e3o era saud\u00e1vel e que algo de errado se passava com o meu organismo. O meu corpo estava a comandar uma debilidade que a minha mente n\u00e3o acreditava!<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: Calibri, sans-serif; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; color: rgb(127, 127, 127);\">A evid\u00eancia de valores exuberantes de enzimas hep\u00e1ticas, levou a crer que a patologia que me invadia marcava o meu f\u00edgado como alvo. Al\u00e9m destes valores, outros se alteraram e por esse motivo, parecia que todo o meu interior se estava a desmoronar. O ceder do meu organismo era sinalizado por caracter\u00edsticas externas como icter\u00edcia (pele e olhos amarelados), o aspeto mais comum em doentes hep\u00e1ticos.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: Calibri, sans-serif; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; color: rgb(127, 127, 127);\">Depois de um batalh\u00e3o de exames e da realiza\u00e7\u00e3o de uma bi\u00f3psia hep\u00e1tica, compreendi o que o meu corpo me tentava dizer h\u00e1 imensos dias atr\u00e1s. O meu desequil\u00edbrio homeost\u00e1tico foi causado por uma forte inflama\u00e7\u00e3o no f\u00edgado provocada pelo aumento das enzimas. A crescente produ\u00e7\u00e3o destas leva a que \u201cataquem\u201d o meu f\u00edgado e assim desenvolvam uma resposta imune aguda. De certa maneira, uma doen\u00e7a autoimune \u00e9 mesmo isso: um ataque interno provocado por pr\u00f3prias caracter\u00edsticas do teu corpo.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: Calibri, sans-serif; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; color: rgb(127, 127, 127);\">A primeira pergunta que me invadiu foi o motivo do aparecimento desta doen\u00e7a. A verdade \u00e9 que as causas de doen\u00e7as autoimunes s\u00e3o desconhecidas, acreditando-se, contudo, que se deva a uma predisposi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, onde um gene adormecido ser\u00e1 ativado por um est\u00edmulo externo. Admito que saber a causa me desse alguma tranquilidade, mas n\u00e3o iria mudar nada, pois o passado j\u00e1 l\u00e1 vai e no meu presente, tenho uma doen\u00e7a hep\u00e1tica com a qual terei de viver.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: Calibri, sans-serif; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; color: rgb(127, 127, 127);\">Outras perguntas v\u00e3o surgindo ao longo do tempo e respostas vou procurando. De uma coisa tenho a certeza! Ser diagnosticada com uma doen\u00e7a autoimune mudou a minha vida e deu-me a conhecer um mundo at\u00e9 ent\u00e3o desconhecido, desenvolvendo perspetivas diferentes a cada adversidade que passa pelo meu caminho.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: Calibri, sans-serif; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; color: rgb(127, 127, 127);\">O tratamento que fa\u00e7o para esta doen\u00e7a baseia-se na toma de corticoides e de imunossupressores. Com o progredir do tempo, tenho vindo a reduzir a dose do corticoide, marcando isso um melhoramento do meu estado de sa\u00fade. Agrego \u00e0 medica\u00e7\u00e3o, alguns cuidados alimentares de entre os quais, o consumo de refei\u00e7\u00f5es leves, mais f\u00e1ceis de processar pelo meu metabolismo.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: Calibri, sans-serif; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; color: rgb(127, 127, 127);\">O apoio que te d\u00e3o fornece-te for\u00e7a para seguires em frente e lutares para melhorares a tua sa\u00fade. Nesse aspeto, sou uma afortunada por ter imenso apoio dos meus pais, do meu irm\u00e3o e de todos os meus familiares e amigos. Foi gra\u00e7as a eles e \u00e0 delicadeza da equipa m\u00e9dica que consegui lidar com a HAI quando fui diagnosticada. Agrade\u00e7o em especial ao meu irm\u00e3o que me transmitiu coragem e me mostrou hist\u00f3rias de supera\u00e7\u00e3o, distraindo-me de todo o meu pessimismo.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: Calibri, sans-serif; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; color: rgb(127, 127, 127);\">Ter uma doen\u00e7a autoimune, n\u00e3o implica que n\u00e3o sejas saud\u00e1vel! Podes seguir h\u00e1bitos de vida exemplares e procurar aquilo que mais ajuda o teu organismo. Divulgo este testemunho, defendendo a partilha entre pacientes e at\u00e9 entre aqueles que os rodeiam e observaram de perto, por outra vis\u00e3o, aquele enorme obst\u00e1culo que atravessou a vida de quem amam. N\u00e3o tenhas medo de afirmar que \u00e9s um doente cr\u00f3nico!<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: Calibri, sans-serif; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; color: rgb(127, 127, 127);\">Eu tenho HAI! \u00c9 a tua vez de afirmares e saltares esse obst\u00e1culo que se atravessou no caminho que delineia a tua vida.<o:p><\/o:p><\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: Calibri, sans-serif; caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); font-style: normal;\"><strong style=\"font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 14.666668px; font-style: normal; color: rgb(121, 121, 121);\"><span style=\"border-width: 1pt; border-color: windowtext; font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 14.666668px; padding: 0cm;\">Lara Portugal,<\/span><\/strong><span style=\"color: rgb(121, 121, 121); font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 14.666667px; font-style: normal;\">&nbsp;Coimbra<\/span><br><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"color: rgb(121, 121, 121); font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 11pt;\">\u201cA minha filha ficou doente com 6 meses e para a acompanhar \u00adfiquei desempregada. Desde essa altura, at\u00e9 ao transplante, o leite adaptado era importante mas muito caro. A&nbsp;<\/span><strong style=\"color: rgb(121, 121, 121); font-family: Calibri, sans-serif;\"><span style=\"font-family: Calibri, sans-serif; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Hepaturix<\/span><\/strong><span style=\"color: rgb(121, 121, 121); font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 11pt;\">&nbsp;apoiou-nos na aquisi\u00e7\u00e3o do leite e desta forma pudemos compensar, adquirindo outros bens necess\u00e1rios como fraldas. O facto da&nbsp;<\/span><strong style=\"color: rgb(121, 121, 121); font-family: Calibri, sans-serif;\"><span style=\"font-family: Calibri, sans-serif; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Hepaturix&nbsp;<\/span><\/strong><span style=\"color: rgb(121, 121, 121); font-family: Calibri, sans-serif; font-size: 11pt;\">nos ter ajudado foi um al\u00edvio, n\u00e3o tenho palavras para agradecer.\u201d&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\"><strong><span style=\"font-family: Calibri, sans-serif; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Janeth<\/span><\/strong>&nbsp;M\u00e3e de uma crian\u00e7a transplantada<\/span><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">\u201cSomos da zona de \u00c9vora e tivemos de ficar em Coimbra por 4 meses seguidos nas \u00e9pocas do pr\u00e9 e p\u00f3s transplante. Devido \u00e0 gravidade de toda a situa\u00e7\u00e3o o meu marido ficou em Coimbra por este per\u00edodo de tempo. N\u00e3o t\u00ednhamos capacidade econ\u00f3mica para pagar uma segunda renda.&nbsp;A&nbsp;<strong><span style=\"font-family: Calibri, sans-serif; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Hepaturix<\/span><\/strong>, por conhecer as nossas necessidades, disponibilizou-nos o alojamento.&#8221;&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\"><strong><span style=\"font-family: Calibri, sans-serif; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Virg\u00ednia<\/span><\/strong>&nbsp;M\u00e3e de uma crian\u00e7a transplantada<\/span><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&#8220;Por vezes, quando a sua crian\u00e7a estiver menos bem e\/ou estiver no hospital, o seu comportamento pode alterar-se. Por exemplo, pode ficar irritada, isolada, exigente ou mimada. \u00c9&nbsp;comum. Apesar disso, deve falar com a equipa porque voc\u00ea&nbsp;conhece melhor a sua crian\u00e7a e a equipa pode n\u00e3o reconhecer&nbsp;este comportamento como sendo invulgar.&#8221;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">Pai de uma crian\u00e7a transplantada<\/span><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&#8220;\u00c9 muito comum para os jovens e a fam\u00edlia sentirem-se zangados\/revoltados, questionar o porqu\u00ea de aquilo lhes ter acontecido a eles e sentirem que n\u00e3o \u00e9 justo. Esta \u00e9 uma rea\u00e7\u00e3o&nbsp;muito normal. \u00c0s vezes, falar sobre o assunto com outras pessoas que n\u00e3o sejam da fam\u00edlia pode ajudar. A sua equipa m\u00e9dica estar\u00e1 disposta a ajudar bem como a&nbsp;<strong><span style=\"font-family: Calibri, sans-serif; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Hepaturix<\/span><\/strong>.&#8221;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">Pai de uma crian\u00e7a transplantada<\/span><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&#8220;Um bom comportamento e disciplina s\u00e3o vitais e muito importantes para todas as crian\u00e7as e, quando s\u00e3o postos em pr\u00e1tica&nbsp;desde cedo, podem ser de uma grande ajuda durante o processo de crescimento e passagem para o mundo adulto.&#8221;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">Pai de uma crian\u00e7a transplantada<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&#8220;A rela\u00e7\u00e3o que tem com o seu filho que tem uma doen\u00e7a hep\u00e1tica pode n\u00e3o ser exactamente a mesma que tem com os seus outros filhos. Contudo, dever\u00e1 tentar fazer rotinas e regras o mais parecidas poss\u00edvel para evitar ci\u00fames e rivalidade. Al\u00e9m disso, isto tamb\u00e9m ajuda a crian\u00e7a a estar mais segura e consciente. Durante per\u00edodos de uma doen\u00e7a grave ou de uma estadia no hospital, estas regras podem ter que mudar e \u00e9 importante que toda a fam\u00edlia entenda porqu\u00ea. A comunica\u00e7\u00e3o \u00e9 uma grande ferramenta.&#8221;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">Pai de uma crian\u00e7a transplantada<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&#8220;As crian\u00e7as gostam de testar os pais e de verem at\u00e9 onde podem ir. Quando fixar limites explique porque \u00e9 que o est\u00e1 a&nbsp;fazer. Desta forma, quando os limites s\u00e3o ultrapassados as&nbsp;crian\u00e7as j\u00e1 sabem e podem compreender o comportamento dos pais. No entanto, o bom comportamento deve ser refor\u00e7ado e elogiado, enquanto o mau comportamento \u00e9 melhor que seja ignorado, at\u00e9 que a sua crian\u00e7a esteja mais segura. N\u00e3o h\u00e1 raz\u00e3o para que a maioria dos limites n\u00e3o possa ser mantido enquanto a sua crian\u00e7a est\u00e1 menos bem.&#8221;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">Pai de uma crian\u00e7a transplantada<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&#8220;Por causa dos tratamentos e exames que a sua crian\u00e7a ter\u00e1&nbsp;que fazer, \u00e9 importante n\u00e3o fazer dos profissionais do hospital&nbsp;os \u2018maus da fita\u2019. Estas pessoas est\u00e3o l\u00e1 para ajudar a sua&nbsp;crian\u00e7a e as boas rela\u00e7\u00f5es t\u00eam que ser encorajadas. Mensagens consistentes devem ser dadas por todas as pessoas. A&nbsp;comunica\u00e7\u00e3o entre a sua crian\u00e7a e os profissionais de sa\u00fade&nbsp;deve ser encorajada desde tenra idade. Por exemplo, pode&nbsp;ajudar se a sua crian\u00e7a fizer uma lista das suas preocupa\u00e7\u00f5es para levar para a consulta. Isto poder\u00e1 ainda ajudar no futuro quando a sua crian\u00e7a come\u00e7ar a ver os profissionais de sa\u00fade como eles s\u00e3o.&#8221;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">Pai de uma crian\u00e7a transplantada<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><strong><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Poema: \u201cHepaturix\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm 0cm 20.25pt; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">Um dia nasceu<br>Esta associa\u00e7\u00e3o<br>Por isso estou a escrever<br>Se n\u00e3o me faltar imagina\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm 0cm 20.25pt; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">Hepaturix assim decidiram que seu nome iria ser,<br>Uns dinheiritos temos de recolher<br>Para ela poder crescer.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm 0cm 20.25pt; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">Uma partida a vida nos pregou<br>Quando um f\u00edgado mau nos atribuiu,<br>Mas a medicina muito evoluiu<br>E a esperan\u00e7a chegou.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm 0cm 20.25pt; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">A vida \u00e9 como um barco<br>Que n\u00e3o podemos deixar afundar<br>Para isso h\u00e1 que lutar,<br>N\u00e3o nos podemos deixar derrotar.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm 0cm 20.25pt; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">N\u00f3s somos os capit\u00e3es,<br>Os m\u00e9dicos, os marinheiros,<br>A ci\u00eancia, os remos.<br>E agora \u00e9 s\u00f3 esperar<br>Que o vento n\u00e3o nos fa\u00e7a balan\u00e7ar.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">A vida \u00e9 um conto<br>Com momentos bons e maus<br>E como nos contos,<br>Vou ter de por um ponto.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\"><strong><span style=\"font-family: Calibri, sans-serif; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Ana Rita Semi\u00e3o Mendes<\/span><\/strong>&nbsp;A\u00e7ores<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<h3 style=\"margin: 20.25pt 0cm; break-after: avoid; font-size: 12pt; font-family: 'Calibri Light', sans-serif; color: #1f3763; font-style: normal; letter-spacing: normal; text-transform: none;\"><b><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979; text-transform: uppercase; letter-spacing: 0.75pt;\">DEPOIMENTO DE UMA ADULTA QUE FOI TRANSPLANTADA EM COIMBRA AOS 14 ANOS<\/span><\/b><\/h3>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><strong><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Pe\u00e7o que resuma um pouco a sua situa\u00e7\u00e3o cl\u00ednica at\u00e9 ao transplante para que os nossos leitores possam perceber. H\u00e1 quantos anos foi?<\/span><\/strong><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\"><br>Foi-me detetado um problema de f\u00edgado \u00e0s 24 horas de vida. N\u00e3o se sabia ao certo o que eu tinha mas notava-se que estava ict\u00e9rica (cor de pele e o branco do olho era amarelo). Alguns beb\u00e9s nascem com icter\u00edcia mas depois ficam &#8216;normais&#8217;. No meu caso, n\u00e3o fiquei. Tive alta mas sem diagn\u00f3stico. Mais tarde, foi-me diagnosticada uma atresia de vias biliares intra-hep\u00e1ticas, e s\u00f3 posteriormente, o S\u00edndrome de Allagille.<br>A doen\u00e7a implicava grandes restri\u00e7\u00f5es alimentares e o facto de permanecer com icter\u00edcia. Necessitava de comer grandes quantidades, para conseguir absorver o m\u00ednimo indispens\u00e1vel. N\u00e3o podia comer nenhum tipo de gordura. A minha alimenta\u00e7\u00e3o baseava-se em peixes magros (bacalhau, linguado, pescada), carnes magras (peito de frango, de peru e de avestruz), arroz, massa, legumes e fruta.<br>Sempre tive o colesterol elevado, sempre tomei medicamentos, nomeadamente vitaminas (A, D, E, K), quer por via intramuscular, quer oral. Quando havia algum desvio alimentar o mais habitual era ter comich\u00f5es, diarreias, fazer alergias, urtic\u00e1rias, etc.<br>Apesar de tudo isto sempre fiz a minha vida normal e pratiquei desporto.<br>Por causa da alimenta\u00e7\u00e3o, nunca almo\u00e7ava comida da escola. Levava sempre comida de casa. Todos os outros colegas de escola sabiam que eu n\u00e3o podia comer a mesma comida que eles e nunca houve problema por causa disso, at\u00e9 porque alguns colegas levavam tamb\u00e9m comida de casa.<br>Desde cedo se soube que teria que ser submetida a um transplante hep\u00e1tico. N\u00e3o se sabia era quando.<br>Inicialmente, os meus pais tentaram que o meu transplante fosse realizado em Fran\u00e7a, uma vez que tinha sido l\u00e1 feito o diagn\u00f3stico. O Professor Dr. Allagille j\u00e1 seguia casos de crian\u00e7as com doen\u00e7as hep\u00e1ticas, transplantadas ou n\u00e3o. Mas para que isso acontecesse era necess\u00e1ria uma autoriza\u00e7\u00e3o certificando que essa opera\u00e7\u00e3o n\u00e3o poderia ser realizada em Portugal.<br>Em Coimbra, consult\u00e1mos o Prof. Dr. Alexandre Linhares Furtado, que nos informou que j\u00e1 se realizavam transplantes pedi\u00e1tricos em Portugal, com taxas semelhantes \u00e0s internacionais, e que o meu caso era &#8216;simples&#8217;&nbsp;<\/span><span style=\"font-size: 11pt; font-family: 'Apple Color Emoji'; color: #797979;\">\ud83d\ude42<\/span><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\"><br>Estive 6 meses em lista de espera, at\u00e9 ter sido chamada para transplante pela primeira vez. O f\u00edgado que iria receber tinha um problema e acabei por n\u00e3o ser transplantada. Quando fui efetivamente transplantada, o meu f\u00edgado j\u00e1 tinha uma cirrose. Gostaria de mencionar o apoio incondicional dado pela equipa do Hospital Pedi\u00e1trico de Coimbra, nomeadamente da Dr.\u00aa Isabel Gon\u00e7alves, que foi e tem continuado a ser impec\u00e1vel comigo.<br>Atualmente tomo o imunossupressor (medicamento que faz baixar as defesas para que n\u00e3o rejeite o f\u00edgado) e fa\u00e7o a minha vida normal.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><strong><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Considera existir no nosso pa\u00eds o conhecimento necess\u00e1rio sobre a import\u00e2ncia da doa\u00e7\u00e3o de \u00f3rg\u00e3os e transplantes?<\/span><\/strong><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\"><br>Julgo que n\u00e3o. S\u00f3 numa situa\u00e7\u00e3o extrema \u00e9 que as pessoas come\u00e7am a pensar sobre o assunto. Ainda bem que a lei foi mudada e que agora qualquer pessoa que morre d\u00e1 automaticamente os seus \u00f3rg\u00e3os; no caso de n\u00e3o os querer doar \u00e9 que tem que deixar escrita essa inten\u00e7\u00e3o.<br>Acho que as pessoas j\u00e1 come\u00e7am a achar que os \u00f3rg\u00e3os debaixo da terra n\u00e3o fazem nada e que se tivessem sido colhidos a tempo poderiam ter ajudado a salvar a vida de algu\u00e9m. E, por isso, acho que os familiares se t\u00eam que sentir orgulhosos por saberem, que apesar da perda e do que est\u00e3o a sofrer, os seus entes queridos conseguiram fazer algo de bom &#8211; poder de uma forma indireta dar vida a outra ou outras pessoas. N\u00e3o temos a no\u00e7\u00e3o de que um \u00f3rg\u00e3o pode ser dividido e pode ajudar a salvar a vida n\u00e3o s\u00f3 de uma mas de v\u00e1rias pessoas!&nbsp;<br>Em rela\u00e7\u00e3o aos transplantes, pouco se fala. A maioria das pessoas n\u00e3o tem a menor no\u00e7\u00e3o de que existem, que j\u00e1 se fazem em Portugal com taxas de sucesso t\u00e3o boas como no estrangeiro e de que, por incr\u00edvel que pare\u00e7a, s\u00f3 existe um cirurgi\u00e3o que fa\u00e7a transplantes hep\u00e1ticos PEDI\u00c1TRICOS! \u00c9 urgente divulgar que neste aspeto est\u00e1 t\u00e3o avan\u00e7ado como outros pa\u00edses.<br>Os transplantes podem aparecer na nossa vida quando menos se espera. Seja porque algu\u00e9m teve um acidente, seja porque nasceu com uma doen\u00e7a e que ter\u00e1 inevitavelmente fazer um transplante. Pode acontecer a todos! No entanto, as pessoas n\u00e3o pensam nisso. \u00c9 importante parar para refletir sobre estes temas e a forma como eles podem afetar o nosso dia-a-dia e o das pessoas de quem gostamos.&nbsp;<br>Gostava ainda de referir que existem transplantes hep\u00e1ticos com dador-vivo. Esta \u00e9 uma forma de se colmatar a falta de \u00f3rg\u00e3os.<br>Outra forma de maximizar o aproveitamento de \u00f3rg\u00e3os \u00e9 o que se faz com o f\u00edgado: com 1 dador ter a possibilidade de transplantar 2 recetores. Apesar de dificultar cirurgicamente a transplanta\u00e7\u00e3o, cada recetor fica com uma parte do f\u00edgado diferente do dador. Esta quest\u00e3o \u00e9 posta porque tem que se conciliar a dimens\u00e3o do f\u00edgado do dador, com a dimens\u00e3o do corpo do recetor desse mesmo \u00f3rg\u00e3o.<br>De notar que Coimbra \u00e9 o \u00fanico centro hospitalar do pa\u00eds onde se realizam transplantes hep\u00e1ticos PEDI\u00c1TRICOS! Ou seja, todas as crian\u00e7as e adolescentes que ainda n\u00e3o sejam considerados adultos, devem ser encaminhados para Coimbra, para o Hospital Pedi\u00e1trico.&nbsp;<br>Todas as crian\u00e7as com doen\u00e7as hep\u00e1ticas deveriam passar pela consulta de hepatologia do Hospital Pedi\u00e1trico de Coimbra, e muitas crian\u00e7as s\u00e3o negligenciadas porque os pais n\u00e3o sabem a quem recorrer para as ajudar.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><strong><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Costuma pensar no transplante e falar sobre o assunto?<\/span><\/strong><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\"><br>\u00c9 inevit\u00e1vel pensar no transplante. Seja quando vou para a praia e mostro a minha elegante cicatriz, feita pelo Prof. Dr. Linhares Furtado; seja quando me constipo em pleno Ver\u00e3o (porque tenho as defesas mais baixas para n\u00e3o rejeitar o f\u00edgado); seja quando noto que fico muito mais debilitada quando estou doente do que outra pessoa.<br>Quanto ao falar sobre o assunto, n\u00e3o tenho problema nenhum. Se me perguntam alguma coisa tenho todo o gosto em responder e em esclarecer as poss\u00edveis d\u00favidas que as pessoas possam ter. Nunca escondi que fiz um transplante e tenho muito orgulho nisso. Uma das coisas que mais me alegra \u00e9 pensar que se sobrevivi a um transplante, ent\u00e3o vou sobreviver a tudo (\u00e0s confus\u00f5es do dia-a-dia, ao stress, ao trabalho, etc.)! Sou uma pessoa bem-disposta, bem resolvida com o meu transplante e que vivo o meu dia-a-dia, sem pensar nisso.&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><strong><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Hoje em dia tendo uma vida perfeitamente normal que mensagem gostaria de deixar a quem possa neste momento estar na situa\u00e7\u00e3o que j\u00e1 esteve quando tinha 14 anos?<\/span><\/strong><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&nbsp;<br>Tenham esperan\u00e7a e nunca desistam. Pensem que se este desafio lhes foi posto a eles \u00e9 porque eles conseguem ultrapass\u00e1-lo! T\u00eam que ter for\u00e7a e n\u00e3o desanimar.<br>J\u00e1 muitas crian\u00e7as foram transplantadas com MESES, eu fui transplantada com 14 anos e acho que a esse n\u00edvel foi mais f\u00e1cil para mim porque j\u00e1 sabia o porqu\u00ea de ter que fazer o transplante, j\u00e1 estava habituada a m\u00e9dicos, hospitais, etc.<br>Apesar da situa\u00e7\u00e3o, dos internamentos, do desespero por um \u00f3rg\u00e3o, t\u00eam que estar todos unidos, o mais bem-dispostos poss\u00edvel, porque parecendo que a alegria nestes casos n\u00e3o ajuda, ajuda! N\u00e3o colocar mais press\u00e3o onde j\u00e1 h\u00e1, viver um dia de cada vez, e acreditar que no final vai tudo correr bem! Pensamento positivo!<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><strong><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\"><br><\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><strong><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Qual o papel da Hepaturix na sua vida?<\/span><\/strong><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&nbsp;<br>A&nbsp;<strong><span style=\"font-family: Calibri, sans-serif; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Hepaturix<\/span><\/strong>&nbsp;nasceu porque os transplantados hep\u00e1ticos achavam que n\u00e3o havia suporte suficiente para eles e para as fam\u00edlias. A associa\u00e7\u00e3o foi criada para dar apoio familiar e socioecon\u00f3mico.&nbsp;<br>Ao n\u00edvel socioecon\u00f3mico temos os problemas da medica\u00e7\u00e3o, dos transportes dos doentes, do alojamento aquando de internamentos longos em Coimbra (falando nos doentes hep\u00e1ticos pedi\u00e1tricos), das faltas dos pais ao trabalho para ficarem com os filhos, etc.&nbsp;<br>A n\u00edvel de apoio familiar temos os pais que t\u00eam dificuldades em lidar com os problemas\/doen\u00e7a dos filhos, a dificuldade das crian\u00e7as aderirem \u00e0 medica\u00e7\u00e3o, etc.<br>A&nbsp;<strong><span style=\"font-family: Calibri, sans-serif; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Hepaturix<\/span><\/strong>&nbsp;tem cada vez mais um papel importante, porque permite que indiretamente ajude outras pessoas que est\u00e3o a passar pelo que eu j\u00e1 passei, que lhes conte as minhas perip\u00e9cias, que elas me contem as hist\u00f3rias delas; \u00e9 uma troca de experi\u00eancias que nos ajuda a perceber que n\u00e3o somos os \u00fanicos a passar por esta ou aquela situa\u00e7\u00e3o, que as d\u00favidas que n\u00f3s tivemos, j\u00e1 outros tiveram e outros ir\u00e3o ter.<br>Associei-me \u00e0&nbsp;<strong><span style=\"font-family: Calibri, sans-serif; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">Hepaturix<\/span><\/strong>&nbsp;porque quando fui transplantada senti que o Hospital Pedi\u00e1trico de Coimbra fazia o que podia mas que n\u00e3o tinha meios. O objetivo da associa\u00e7\u00e3o \u00e9 poder ajudar quem est\u00e1 nessa fase a ultrapass\u00e1-la, apoiar, ter um local onde essas pessoas possam ficar enquanto os filhos recuperam do transplante, apoiar em termos monet\u00e1rios quem n\u00e3o tem a possibilidade de suportar os custos de alguma medica\u00e7\u00e3o, etc.<br>Os imunossupressores s\u00e3o gratuitos, mas n\u00e3o existem em todas as farm\u00e1cias; s\u00f3 em farm\u00e1cias hospitalares; mas quem sai de 1 transplante n\u00e3o toma apenas imunossupressores, toma muitos outros medicamentos.<br>Deixo apenas uma nota de algo que achamos, enquanto associa\u00e7\u00e3o, que n\u00e3o faz sentido:<br>Os pais t\u00eam direito de faltar ao trabalho para acompanharem os filhos, com justifica\u00e7\u00e3o das suas faltas, mas com perda de parte da remunera\u00e7\u00e3o. No caso de o filho ter mais de 12 anos, a perda da remunera\u00e7\u00e3o \u00e9 TOTAL!<br>De real\u00e7ar que no caso dos dadores-vivos, muitas vezes um dos pais \u00e9 o dador, e como tal o outro elemento tem que ter a cargo n\u00e3o s\u00f3 o filho como o conjugue. E em termos monet\u00e1rios esta \u00e9 uma situa\u00e7\u00e3o muito complicada.<br>Este \u00e9 apenas mais um motivo que me leva a colaborar com a Hepaturix e a ter esperan\u00e7a que um dia conseguiremos alcan\u00e7ar alguns dos nossos objetivos, a bem de todos os transplantados.<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; color: #000000; font-style: normal;\"><em><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979; border-width: 1pt; border-color: windowtext; padding: 0cm;\">2016<\/span><\/em><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm 0cm 20.25pt; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #7a7a7a;\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><b><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&nbsp;<\/span><\/b><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 11pt; font-family: Calibri, sans-serif; color: #797979;\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 20px; color: var( --e-global-color-text );\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 20px; color: var( --e-global-color-text );\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 20px; color: var( --e-global-color-text );\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"margin: 0cm; font-size: medium; font-family: 'Times New Roman', serif; caret-color: #000000; color: #000000; font-style: normal;\"><span style=\"font-size: 20px; color: var( --e-global-color-text );\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O meu nome \u00e9 Lara e no dia 20 janeiro de 2022 fui diagnosticada com hepatite autoimune tipo 1. Tudo come\u00e7ou com o aparecimento de in\u00fameros sintomas, desde epistaxis (hemorragias nasais), perda de apetite, dores abdominais ao surgimento de dolorosas les\u00f5es cut\u00e2neas. 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